息子の免疫がグレている件について

川崎病2回発症、アナフィラキシー、多数のアレルギーを保有する長男の免疫システムに疑問を抱く母のブログ




子を持つ全ての親へ、川崎病って知っていますか?

川崎病を知ってる?

皆さんは川崎病を知っているだろうか。先日NHKのハートネットTVでも取り上げられたが、近年患者数が増加していると言われる、原因不明の難病だ。

「知ってる知ってる」「友達の子供が川崎病だったよ」と仰る親御さんによく出会うが、川崎病の存在を知っているだけで、川崎病のことについて知っている訳ではない方が非常に多い未だに「川崎市の公害」だと思っている方にも会ったことがある。

これはそんな川崎病に対する認識の甘さが命取りになるかもしれないということを周知するための記事である。

親の知識が必要な理由

川崎病は冠動脈瘤や心疾患の合併を防ぐためにも急性期における早期治療が必要とされている。症状が現れて川崎病を疑う所見が出揃った段階で親が気づけなければ、冠動脈瘤のリスクが跳ね上がるということだ。

川崎病医師ですらハッキリと「川崎病です」と断言することができない。原因が特定されていないため、親の記憶を頼りに聞き取りを行いつつ現状の症状から診断を下す以外に方法がないからである。普段から子供を見ている親のさじ加減ひとつで、医師の診断が遅れて取り返しのつかないことになる場合もあるということだ。

小さな小児科クリニックだと「風邪です、様子を見ましょう」で押し通されてしまい、どんどん発見が遅れてしまうなんてことになるケースもある。我が子もサードオピニオンで川崎病と診断された。そしてその時も数人の医師で確認し「不全型川崎病でいいと思います」と、曖昧な表現での診断を受けたのだ。

それだけ親の判断が物を言う病気だということを念頭に置いていただきたい。

まずはこちらに目を通して

私が書いた川崎病についての簡単な説明記事である。もちろん私の記事だけではなく、Wikipediaや様々な記事、文献なども併せて参照していただきたい。

よくある質問や相談

色々なグループが啓発を行なっているようだが、私の実感として川崎病をしっかり知っている親御さんは多くない。この機会に、私が色んな親御さんから受ける質問や相談とその回答をQ&A方式で、普段よりも少し丁寧に紹介していく。

Q.川崎病って治るんでしょ?

急性期における諸症状は適切な治療により完治し、また、動脈瘤が起こるリスクのピークも乗り越えることができます。ただ、あくまでそれだけです。未解明なだけに川崎病の根治という概念がそもそもありません。再発に怯えながら過ごすことになります。(脅すような言い方で申し訳ないけどそれぐらいの意識でいた方が安全です)

なお、小学6年生まで年に一度の定期検診が必要です。その後はほぼ心配いらないようですが、稀に大人でも発症するそうです。まぁ、定期検診を終えれば大丈夫でしょう。

Q.感染する?

いいえ、感染しません。ただ、流行する時期や地域などがあることや、環境や遺伝的要因が発症の原因の一つと考えられているため、同じ親から生まれ同じ場所で過ごしている兄弟間での発症は通常よりも多いようです。

Q.原因は一体なんなの?

原因は未だ未解明ですが、遺伝的要因に環境因子が加わることで発症すると考えられています。

例えばウイルスや細菌への感染、カンジダ(カビ)・中国からの気流・PM2.5などの吸引、添加物・界面活性剤の経口摂取などの環境因子を引き金に、なんらかの遺伝的要因を持つ子供が発症する、ということです。

日本での発症率がダントツで高く、韓国や台湾が次いで患者数が多い。また、海外に移住した日系人の発症率も現地人に比べると高く、兄弟間や親子間での発症率なども鑑みると、遺伝的要因はあるとみて間違いなさそうですね。

また、女子よりも男子の患者数が多いです。

Q.新しい病気なんだよね?

1967年に川崎富作先生によって発見された、比較的新しい病気です。日本では年間10,000人の患者が発症しています。

なお、1990年頃から患者数が年々増加してきていますが、患者数が単純に増えているというよりは川崎病の認知度が広がり適切な診断をくだせる小児科医が増えたことで、全国調査による患者数の増加が見られているようです。

Q.遺伝とか書いてあって責任を感じてる…

親御さんが責任を感じることは一切ありません。もちろん現段階でも遺伝的要因の解明に向け研究がされていますが、遺伝だったからといってそれが親御さんのせい、という訳ではないのです。

例えばアトピーや花粉症、食物アレルギーなどのアレルギー疾患というのも、川崎病と同じように遺伝的要因と環境因子によるものと考えられています。食生活、清潔すぎる、など、挙げだしたらキリがないほど様々な要因が混ざって誘発されると考えられているため、原因の特定は困難です。川崎病も同じです。

「母親の不摂生のせいだ」などとのたまうゴミ野郎も少なからず存在しますし、確かに私も10代の頃は不摂生の限りを尽くしてきました。でも悔やんだって戻れる訳ではありませんし反省したって治りません

ちゃんと対処さえすればそんなに危険な病気ではないので、もしこの先「親の不摂生が原因で川崎病になることがわかりました」という結論が学会から発表されたとしても、あんまり気にしないでください。

Q.親の会とかってある?

 川崎病の子供をもつ親の会 という、川崎病研究センター公認の親の会が存在します。講演会や出版なども行なっており、最新の正しい情報をシェアしてくださることと思います。心細くて不安な方は、仲間も多くいらっしゃると思うので、ホームページを見てみてくださいね。(私は、入会金や年会費などのお金を払うのを躊躇してしまって入会できていません)

私のように「お金をかけずに」ということであれば病院や福祉センターなどで「ピアサポーターはいませんか?」と聞いてみてくださいピアサポーターとは、同じ病気の子供を持つ親のこと。人生は支え合いです。

もちろん私もピアサポーターとして活動していますので、気軽に話しかけてくださいね。

最後に

私は医師でも研究者でもなんでもない、ただのいち患者の母だ。そのため、このブログに書いてあること全てを鵜呑みにしないで欲しい。

…とはいえ、しっかりと精査した情報をピックアップし、日頃から勉強したことを書き綴っているので、ある程度の指針にしてもらっても構わないと思う。何よりも未解明なものだから、例え研究者であっても素人が提唱する説ですら否定することも肯定することも難しい。

むしろ、私の記事に対して意見や指摘があれば、ぜひお願いしたい。正しく、新しい情報を、私も常に求めている。

とにかく、病気について本当に気になることは信頼できる医師に質問するのが一番安心だろう。不安は少しでも取り除いて、病気と共に歩んでいこう。