川崎病闘病記

川崎病を2回発症した長男の記録




子を持つ全ての親へ、川崎病って知っていますか?

川崎病についての情報や、よくある質問など、全ての親へ周知しておきたいことを記事にまとめました。

川崎病におけるステロイド治療とは

我が子は再発時に重症と診断されてしまい、グロブリンだけでは効かないだろうということでステロイドの治療を行った。今回はステロイドについて記載していく。 ステロイドとは 子育て中の親御さんなら、アトピーなどの皮膚炎に使われる塗り薬として耳にする…

川崎病定期検診(再発後2ヶ月目)

ステロイドを服用している関係で、副腎ホルモンの分泌を見るため早朝から血液検査をした。その後すぐ心エコーと心電図をとり、血液検査の結果を待ってから内分泌科の医師と面談。 前回1.3だった数値は10.6まで上がっていた。5あればクリアということだったた…

ガンマグロブリン大量療法の目的

長男がガンマグロブリン(以下、γグロブリンと記載)療法を始めるに際して「得体の知れない薬を投与されてたまるか」と思いγグロブリン製剤について一晩で調べ上げ、明朝、医師に頭を下げて投与開始をお願いした。私と同じようにお子様が川崎病に罹患してし…

謎の難病、川崎病とは?

この記事にたどり着いた方の大半は、お子様が川崎病に罹患してしまい検索しまくっている親御さんや保護者の方だと思う。私も同じように検索の鬼と化した。我が子の病気のことなのだ、熟知しておこうとして当たり前ではあるが、看病やお見舞いにも体力は必要…

血液検査のため通院

ステロイドの服薬を継続すべきかどうかを調べるための血液検査を行いに、朝から食事を抜いて通院。 副腎から出されるホルモンの数値を調べるそうだ。 結果は1.3。5がボーダーラインだそうで、引き続きステロイドを摂取しながら様子を見ることとなった。 ただ…

退院(再発)

ようやく退院だ。 今回も前回同様ガンマグロブリンにより免疫を強める処置を行ったが、ステロイドの投与をその後も長く行っているため、総合的に見ると免疫が落ちているとのこと。もともと副腎で作られるステロイドという消炎ホルモンをステロイド剤によりし…

入院10日〜17日目(再発)

2016年8月16日(火) 経過良好。変わりなし。 2016年8月17日(水) 指の皮がどんどん剥けてきている。 私から見れば全然退院しても良さそうに思えるが、ステロイドの関係で無理らしい。 2016年8月18日(木) 昼間はモニターを外しても良いとのことで、リモコ…

入院9日目(再発)と誕生日

今日は入院9日目、そして2歳の誕生日だ。 何も誕生日にこんな思いをさせなくても良かろうに、神は無慈悲な我が敵である。 朝には点滴が外れ、心拍を計るモニターもリモコン式のようなタイプになり、移動が可能になった。ご飯も部屋ではなく食堂で食べれるし…

入院2日〜8日目(再発)

2016年8月8日(月) γグロブリンの点滴が終了。 大量のコードをつけたまま私の膝の上で泣いて怒り、コードを引きちぎろうとしたり、凄まじい不機嫌は相変わらずである。 経過は良好、熱も下がった。 2016年8月9日(火) 夫がお見舞いへ。私は少し休ませても…

入院1日目(再発)

川崎病確定ということで、ガンマグロブリンの治療を開始。そして今回はステロイドを用いたパルス療法というものも同時に行っていくこととなった。 というのも多摩小児総合医療センターでは、血液検査や症状の出方に点数をつけて川崎病の重症度を決めているそ…

川崎病が再発した。

ただただ絶望である。 // // 2016年8月4日(木) 保育園に迎えに行くと「37.8℃あって」と報告を受ける。 2016年8月5日(金) 日中も熱はあれど、それなりに元気で過ごす。 20:00になると39.6℃に上昇。ガンマグロブリンの効力も切れてきて、高い熱が出るよう…

二ヶ月後の検診

今回も心エコーと心電図の検査をしたが、睡眠薬は使用せずにアンパンマンのDVDだけで頑張れた。偉いぞ長男。 前回も少し相談した風邪を結構引くという件についてやはり心配だったため、下記についてしつこいぐらい相談してきた。 先天的な免疫異常ではないか…

一ヶ月後の定期検診

川崎病発症から一ヶ月後の検診。 睡眠薬を使用し、心エコーと心電図の検査をした。幸い、何も異常は見られなかった。 覚悟はしていたが、検査・診察と丸一日かかった。母はヘトヘトである。 次は二ヶ月後の検診だ。 ガンマグロブリンを打つと免疫が強くなっ…

入院9日目、退院

入院9日目 朝から血液や心エコーなど、様々な検査をする。 ちょっと熱が出ていると言われ、もう少しで退院できると思った私は再び絶望する。もう勘弁してほしい。 しかし検査結果は異常なく、この熱もただの風邪や外泊の疲れのようであれば、なんと明日には…