川崎病という謎の病

川崎病2回発症、アナフィラキシー、多数のアレルギーを保有する長男の免疫システムに疑問を抱く母のブログ




子を持つ全ての親へ、川崎病って知っていますか?

川崎病についての情報や、よくある質問など、全ての親へ周知しておきたいことを記事にまとめました。

川崎病のメカニズムとアレルギー疾患

どこを調べても「〜と考えられています」「わかっていません」ばかりでイライラしてくる川崎病の情報群。メカニズムぐらい判明してるだろ!と思うのだが、原因が特定できない限りメカニズムも断言まではできないようだ。 だから医師や研究者ほど責任のない素…

川崎病におけるステロイド治療とは

我が子は再発時に重症と診断されてしまい、グロブリンだけでは効かないだろうということでステロイドの治療を行った。今回はステロイドについて記載していく。 ステロイドとは 子育て中の親御さんなら、アトピーなどの皮膚炎に使われる塗り薬として耳にする…

川崎病定期検診(再発後2ヶ月目)

ステロイドを服用している関係で、副腎ホルモンの分泌を見るため早朝から血液検査をした。その後すぐ心エコーと心電図をとり、血液検査の結果を待ってから内分泌科の医師と面談。 前回1.3だった数値は10.6まで上がっていた。5あればクリアということだったた…

献血をしようと思う

川崎病急性期の治療や冠動脈瘤の抑制に不可欠である(と現在言われている)ガンマグロブリン製剤は、献血で集まった血液から抽出した成分を集めて感染予防の処理を施したものだそうだ。献血ヴェノグロブリン、という製品名だったりもする。 川崎病児とその親…

ガンマグロブリン大量療法の目的

長男がガンマグロブリン(以下、γグロブリンと記載)療法を始めるに際して「得体の知れない薬を投与されてたまるか」と思いγグロブリン製剤について一晩で調べ上げ、明朝、医師に頭を下げて投与開始をお願いした。私と同じようにお子様が川崎病に罹患してし…

謎の難病、川崎病とは?

この記事にたどり着いた方の大半は、お子様が川崎病に罹患してしまい検索しまくっている親御さんや保護者の方だと思う。私も同じように検索の鬼と化した。我が子の病気のことなのだ、熟知しておこうとして当たり前ではあるが、看病やお見舞いにも体力は必要…

血液検査のため通院

ステロイドの服薬を継続すべきかどうかを調べるための血液検査を行いに、朝から食事を抜いて通院。 副腎から出されるホルモンの数値を調べるそうだ。 結果は1.3。5がボーダーラインだそうで、引き続きステロイドを摂取しながら様子を見ることとなった。 ただ…

退院(再発)

ようやく退院だ。 今回も前回同様ガンマグロブリンにより免疫を強める処置を行ったが、ステロイドの投与をその後も長く行っているため、総合的に見ると免疫が落ちているとのこと。もともと副腎で作られるステロイドという消炎ホルモンをステロイド剤によりし…

入院10日〜17日目(再発)

2016年8月16日(火) 経過良好。変わりなし。 2016年8月17日(水) 指の皮がどんどん剥けてきている。 私から見れば全然退院しても良さそうに思えるが、ステロイドの関係で無理らしい。 2016年8月18日(木) 昼間はモニターを外しても良いとのことで、リモコ…

入院9日目(再発)と誕生日

今日は入院9日目、そして2歳の誕生日だ。 何も誕生日にこんな思いをさせなくても良かろうに、神は無慈悲な我が敵である。 朝には点滴が外れ、心拍を計るモニターもリモコン式のようなタイプになり、移動が可能になった。ご飯も部屋ではなく食堂で食べれるし…

入院2日〜8日目(再発)

2016年8月8日(月) γグロブリンの点滴が終了。 大量のコードをつけたまま私の膝の上で泣いて怒り、コードを引きちぎろうとしたり、凄まじい不機嫌は相変わらずである。 経過は良好、熱も下がった。 2016年8月9日(火) 夫がお見舞いへ。私は少し休ませても…

入院1日目(再発)

川崎病確定ということで、ガンマグロブリンの治療を開始。そして今回はステロイドを用いたパルス療法というものも同時に行っていくこととなった。 というのも多摩小児総合医療センターでは、血液検査や症状の出方に点数をつけて川崎病の重症度を決めているそ…

川崎病が再発した。

ただただ絶望である。 2016年8月4日(木) 保育園に迎えに行くと「37.8℃あって」と報告を受ける。 2016年8月5日(金) 日中も熱はあれど、それなりに元気で過ごす。 20:00になると39.6℃に上昇。ガンマグロブリンの効力も切れてきて、高い熱が出るようになっ…

二ヶ月後の検診

今回も心エコーと心電図の検査をしたが、睡眠薬は使用せずにアンパンマンのDVDだけで頑張れた。偉いぞ長男。 前回も少し相談した風邪を結構引くという件についてやはり心配だったため、下記についてしつこいぐらい相談してきた。 先天的な免疫異常ではないか…

一ヶ月後の定期検診

川崎病発症から一ヶ月後の検診。 睡眠薬を使用し、心エコーと心電図の検査をした。幸い、何も異常は見られなかった。 覚悟はしていたが、検査・診察と丸一日かかった。母はヘトヘトである。 次は二ヶ月後の検診だ。 ガンマグロブリンを打つと免疫が強くなっ…

入院9日目、退院

入院9日目 朝から血液や心エコーなど、様々な検査をする。 ちょっと熱が出ていると言われ、もう少しで退院できると思った私は再び絶望する。もう勘弁してほしい。 しかし検査結果は異常なく、この熱もただの風邪や外泊の疲れのようであれば、なんと明日には…

一泊2日の外泊

9:00に迎えに行く。久しぶりの外にテンションが上がる長男。車で待機する夫を見て、体を震わせながら喜んだ。それだけで泣きそうになる私はババアである… 森林浴をさせたくて公園へ行ったのだが、ずっと寝たきりだったためか足元がおぼつかない。心なしか筋…

入院4〜6日目

入院4日目 結局あのあとすぐに起きてしまい、心エコーはとれなかったようだ。睡眠薬の投与をして、今日の午後に検査をするということだった。同意書にはサインしておいたのに、直接私に会って許可を得るまでは決行しないでいてくれる医師の計らいに感謝であ…

入院3日目

昼ごはんを食べながらキレていた。相変わらず不機嫌だ。 川崎病で不機嫌になるのは、全身の毛細血管に炎症をきたしていることで身体中が痛かったり熱かったりするためだそうだ。川崎病は別名不機嫌病とも呼ばれるほどらしい。 昨日37℃になったものの、すぐに…

入院2日目

10:00にガンマグロブリン点滴が終了。 このあと24時間以内に川崎病の症状が現れなければこのままで良いのだが、症状が再燃してしまえば再びガンマグロブリンを投与しなければならなくなる。 祈ることしかできない歯がゆさに苛まれる。 長男は点滴治療により…

入院1日目

入院して一晩明け、10:00からガンマグロブリン製剤の点滴投与がはじまった。 どんなに解熱剤を使っても下がらなかった高熱は、投与開始からほどなくして36℃に下がった。少しホッとしつつも、紛れもなく川崎病だったことを痛感した。 アスピリンという冠動脈…

川崎病診断、入院へ

相変わらずの不機嫌で体温も40℃のまま朝を迎えるも、月曜まで我慢だ、と様子を見ていた。川崎病の症状について留意しつつ、注意深く観察しながら看病をする。 長男の手を握っていてふと見てみると、指先が赤い。第一関節から上が真っ赤になっている。冷えな…

川崎病診断までのまとめ②

2016年4月21日(木) 結局朝になっても40℃のままだった。 この日から私が一瞬でも手を離すだけで泣いて暴れてどうしようもなくなる。今までにないほど暴れん坊になり、常に癇癪を起こしているような状態。もしかしてこれは機嫌が悪くてどうしようもないこと…

川崎病診断までのまとめ①

2016年4月16日(土) 家族で買い物に出かける、いつもと同じ幸せな土曜日。ふと長男の顔を覗くと、目やにがとても多くて思わず「わぁ!」と声をあげる。 「結膜炎かなぁ」と思い土曜日も診察している眼科へ行くも4時間待ちで断念。小児科へ行って診てもらう…

異常な低血糖

事の顛末 川崎病とはまた別なのだが、激しい嘔吐と下痢を経て息子が痙攣して意識を失ったと連絡があった(私は下の子の切迫早産で入院中だったため電話連絡)焦りつつも冷静に冷静に、私の入院している病院の小児センターへと夫を急いで向かわせる。 結果か…

川崎病再発

再発までの経緯と、再発における治療・入院 再発までの経緯 入院〜退院まで 入院1日目(再発) - 打倒、川崎病。 入院2日〜8日目(再発) - 打倒、川崎病。 入院9日目(再発)と誕生日 - 打倒、川崎病。 入院10日〜17日目(再発) - 打倒、川崎病。 退院(再…

データベース

データベースとして利用してください。 ※あくまで医者や研究者ではなく、いち患者の母としてまとめたものとなります。精一杯勉強してはおりますが、過不足などある場合もありますのでご了承ください。随時加筆、修正を行います。 川崎病 川崎病におけるステ…

川崎病発症

診断までの数日間のまとめ、入院中の経過 診断までのまとめ 入院〜退院まで 入院1日目 入院2日目 入院3日目 入院4〜6日目 一泊2日の外泊 入院9日目、退院 定期健診 一ヶ月後の定期検診 二ヶ月後の検診 再発までの経緯と、再発における治療・入院 再発までの…